« La santé a remplacé le salut » G. Canguilhem, Le normal et le pathologique, PUF, Paris, 1991.
« Comment allez-vous du ventre », était au Moyen-Âge la manière de s’aborder en ces temps ou l’occlusion due à l’appendicite empêchant « d’aller du ventre » causait la mort.
Cette expression entraînait une réponse de type « Bien, je ne suis pas malade, grâce à Dieu » au temps ou sévissait la peste et où assurer le salut de son âme était le but de qualité de sa vie.
Actuellement la réponse au « Comment allez-vous ? » est souvent devenue « Ça va, mais j’ai des soucis professionnels…». La maladie n’est plus seule en cause dans la notion de santé, de qualité de la vie…
L’absence de maladie est devenue un droit, presqu’un dû… À notre époque, l’homme bien portant est un malade qui s’ignore de moins en moins.
Bref survol de l’évolution de la notion de santé
Depuis la nuit des temps le souci premier des hommes est de se nourrir et de se mettre à l’abri.
Le néolithique a été un tournant : les hommes sont devenus agriculteurs sédentaires. Des savoirs pluriels, fonction des lieux géographiques, se sont alors accumulés au fil des siècles et transmis oralement. Ils étaient orientés sur le prendre soin de la survie de l’individu et du groupe car la précarité des ressources alimentaires était partout présente et la naissance était un passage à risque.
L’expérience s’est accumulée et des savoirs empiriques basés sur l’utilisation des plantes se sont précisés. Transmis par tradition orale familiale au début, les écrits issus de ces pratiques furent diffusés à l’université mais aussi par les colporteurs qui parcouraient la France, jusqu’au début du XX° siècle. En ces temps là, la santé était de bien se porter, sous entendu sur ses jambes.
La première édition du Dictionnaire de l’Académie française, en 1694 mentionne entre autre au mot Santé : Etat de celui qui est sain, qui se porte bien. …/…On appelle, Billet de santé, l’attestation que les Officiers ou Magistrats des lieux donnent en temps de peste, pour certifier qu’un voyageur ne vient pas d’un lieu suspect..
Au XVIII° siècle s’ouvre l’ère pastorienne et la découverte des microbes va modifier l’approche des risques de la vie : l’hygiène individuelle et les actions sociales contre la diffusion de microbes permettait d’entrevoir une vie sans maladie physique (tétanos, tuberculose, typhoïde,etc.). La santé fut définie comme l’absence de maladie.
La découverte de la pénicilline et autres antibiotiques qui permettent de guérir de nombreuses maladies conduit l’OMS, après la guerre de 1940/45, à définir la santé comme un « état complet de bien-être physique, mental et social qui ne consiste pas seulement en l’absence de maladie ou d’infirmité ».
La population était surtout rurale en ces temps là et l’environnement, naturel, n’était pas un élément à intégrer dans la définition de la santé.
L’urbanisation croissante et les différences de développement économique en fonction des lieux géographiques du monde, vont amener à reconsidérer le rôle de l’environnement.
René Dubos propose alors une définition intégrant l’épanouissement de chacun dans le milieu ou il vit.
La notion de « qualité de la vie » fait son entrée. Dans ce cadre les médecins qui furent en première ligne pour les actions d’hygiène individuelle et sociale au siècle dernier, ne sont plus les seuls acteurs en lice pour promouvoir la santé.
Définitions de la santé
La santé est une ressource individuelle et collective.
Elle se définit d’abord en négatif par rapport aux notions de mal-être, maladie, morbidité, douleur, déficience. C’est «la vie dans le silence des organes» ; «lorsqu’on la possède on n’y pense plus» Haut comité de la santé publique, La santé en France rapport général, 1994.
Si l’on y introduit une dimension sociale et psychologique, alors la santé s’oppose également à l’incapacité, au désavantage et au handicap.
Maladie : altération organique ou fonctionnelle considérée dans son évolution ou comme une entité définissable. (Petit Robert)
Morbidité : nombre de personnes malades ou nombre de cas de maladies dans une population donnée à un moment donné.
Déficience : altération d’une structure ou fonction anatomique (déficience physique), physiologique (déficience sensorielle ou viscérale) ou psychologique (déficience mentale). Il s’agit d’un état temporaire ou permanent en référence à une norme biomédicale.
Incapacité : réduction partielle ou totale de la capacité d’accomplir une activité d’une façon considérée comme normale pour un être humain.
Handicap : désavantage social conféré par l’incapacité et la déficience mais aussi par un environnement défaillant : pour un individu, le handicap est fonction des altérations de l’état de santé, des ressources personnelles, de l’environnement personnel et collectif.
Dépendance : on utilise le terme de dépendance lorsque les actes élémentaires de la vie courante (se nourrir, s’habiller, se mouvoir, etc.) nécessitent l’aide d’un tiers pour être effectués. Dans un tout autre contexte l’on parle de dépendance à des produits toxiques.
La santé inclut une perception plus positive, recouvre désormais les notions de bien-être et d’adaptation à l’environnement physique et social.
Cette approche dite perceptuelle renvoie au «ressentir», à ce que G. Canguilhem appelle «la vérité du corps» G. Canguilhem ,La Santé : concept vulgaire et philosophique, Sables, Pin Balma, 1990.
Elle est éminemment subjective et variable suivant l’époque, le lieu, le sexe, la catégorie sociale, l’âge. Cette dimension «perceptuelle» est essentielle : c’est à la population de dire comment elle juge sa santé.
Cette perception est déterminante : on sait l’influence sur la maladie du vécu de la maladie.
On peut s’étonner à cet égard du décalage qui existe entre mesure objective et perception subjective de la santé : des personnes âgées handicapées, des malades chroniques lourds jugent souvent leur état de santé satisfaisant.
La santé, à notre époque, fait aussi référence à une recherche de mieux-être.
La demande de santé devient aussi une demande «de corps performant» beau, jeune, sportif, intelligent…
La médecine du « désir » illustrée notamment par les prouesses de l’assistance médicale à la procréation et de la chirurgie esthétique, est entrée en scène.
Le territoire de la santé évolue, il s’étend sous l’effet de la médicalisation voire de la «médicamentation» croissante du mal-vivre et des problèmes sociaux mais aussi avec l’apparition des «bien portants, médicalement traités» : femmes enceintes, jeunes enfants, femmes ménopausées, personnes âgées…
La définition de la santé en 1978 par l’OMS : «état complet de bien-être physique, mental et social qui ne consiste pas seulement en l’absence de maladie ou d’infirmité».
Elle présente l’intérêt d’insister sur les différentes dimensions de la santé. En envisageant l’aspect physique, psychique et social, elle ne privilégie pas l’aspect purement somatique auquel se limite trop souvent l’horizon médical.
Elle véhicule une vision globale multidimensionnelle de l’homme. Il a d’ailleurs été envisagé de modifier la définition, en ajoutant une quatrième dimension: la dimension « spirituelle », le sens que l’on donne à sa vie.
Cette définition donne en outre de la santé, une vision positive ne ramenant pas celle-ci à l’absence de maladie diagnostiquée. En cela, elle « démédicalise » la santé. C’est aussi une définition exigeante et dynamisante, car elle fixe un objectif très ambitieux .
Cependant une telle acception de la santé présente quelques inconvénients : elle pousse la démédicalisation très loin en insistant sur l’aspect purement subjectif de la santé.
C’est le sujet et lui seul qui se dit ou non en bonne santé, puisque c’est son «bien-être» personnel qui définit la santé. Cette subjectivisation aboutit parfois à des incohérences.
On peut se sentir en complet bien-être physique, psychique, social (et spirituel) et être atteint d’un début de cancer ; elle pousse l’exigence jusqu’à l’utopie.
Le bien-être «complet» peut-il exister ? Comment pourrait-on le connaître, le mesurer ?
Plus grave est le caractère «statique» de la définition.
La santé est moins un état, avec la connotation inerte, voire végétative, que cela comporte, qu’un processus qui se déroule dans le temps.
René Dubos à complété la définition de l’OMS en insistant sur l’aspect adaptatif de la santé qui selon lui est «un état physique et mental, relativement exempt de gêne et de souffrance, qui permet à l’individu de fonctionner aussi efficacement et aussi longtemps que possible dans le milieu où le hasard ou le choix l’ont placé. »
La vision de la notion de santé est entendue non seulement comme un état, mais comme une réalité dynamique, inscrite dans les pratiques et les discours de la société toute entière, une élaboration psychologique complexe où s’intègrent en une image signifiante l’expérience de chacun, les valeurs et les informations circulant dans la société.
Quel est le rapport de notre société avec la santé ?
Comme le concept lui-même, la relation de la société avec la notion de santé et de maladie est une construction sociale qui varie dans l’espace et dans le temps.
Ainsi que le montrent anthropologues et sociologues (Foucault, Canguilhem,etc.), les interprétations et les pratiques sociales autour du normal et du pathologique, du sain et du malsain portent la marque des croyances et des idéologies.
Dans la France d’aujourd’hui se superposent des visions cosmogoniques et religieuses de la maladie, malédiction divine ou au contraire rédemption par la souffrance, et des approches psychologisantes ou étroitement scientistes.
Le développement de la Sécurité Sociale, le progrès médical, la médiatisation ont modelé le rapport de la population à la santé : celle-ci est devenue une valeur (la santé a remplacé le salut), une norme (« c’est pas normal d’être malade »), un droit à être non seulement soigné, mais guéri ; droit à la sécurité (tout accident financièrement réparé), droit à l’enfant (parfait de surcroît), etc.
Mais la diffusion des connaissances médicales, la démocratisation des soins, les progrès du consumérisme ont aussi développé la prise de responsabilité et l’implication des malades dans leur traitement (regroupement des malades en associations, etc )
L’évolution de la sphère privée (c’est au niveau du corps que la santé se vit ; c’est autour du colloque singulier qu’est bâti le système soins biomédical curatif) au domaine public est apparue dans cette fin de siècle.
La santé physique d’un individu dépend aussi de la santé des autres (phénomènes de contagion) et d’un environnement sain ; met en jeu le rapport des individus à la société (notamment en termes d’adaptation, d’insertion et de réseaux d’entraide) et mobilise des représentations sociales. Le champ collectif à une large place.
Le modèle de soins biomédicaux ne joue qu’un rôle limité sur le niveau de la mortalité : il n’explique qu’entre 10 et 20 % des progrès accomplis dans ce domaine depuis les années 1950. Même s’il permet dans une certaine limite de retarder l’entrée en incapacité, de diminuer la gravité des déficiences et de protéger la qualité de la vie, son rôle dans «la santé» est surdéterminé.
Une bonne politique de santé ne consistera pas nécessairement à renforcer le système de soins, d’autres actions extérieures au système sanitaire proprement dit peuvent avoir un effet plus efficace sur la santé. Ex : ce sont les collecteurs d’égouts et le lavage des mains qui ont éradiqué la typhoïde…
Une vision holistique de la santé
La santé doit être envisagée dans une vision globale de l’être humain considéré comme un tout en osmose avec son environnement.
une perspective de la philosophie holistique : face à l’expérience, chaque énoncé scientifique est tributaire du domaine tout entier dans lequel il apparaît.
Cette notion est loin d’être nouvelle, elle est contenue notamment dans le concept oriental du Yin et du Yang : on soigne une personne malade, pas seulement l’organe malade.
Pour M. Newman (M. Newman : Theory development in nursing, Philadelphia FA Davis 1979 ), la vision holistique de la santé se résume en six points :
tout d’abord la santé comprend des états longtemps décrits en termes de pathologie (ex : un diabétique qui a acquis la connaissance de sa maladie et qui arrive à la gérer sera considéré en santé) ;
la plupart des états pathologiques peuvent être considérés comme des manifestations de la manière d’être au monde d’une personne (influence du stress, du deuil, de l’absence de communication) ;
la manière d’être au monde de la personne, qui se manifeste finalement en tant que pathologie, existait avant le changement fonctionnel ou structurel appelé maladie.
la disparition de la maladie ne détermine pas nécessairement un changement dans la manière d’exister de la personne. La maladie est un message qui « prévient » de la nocivité de son comportement ;
il se peut que, « être malade », représente pour la personne la seule manière d’être au monde et de faire le point ;
la santé est le cheminement vers une augmentation de l’état de conscience, de lucidité d’harmonie avec soi, avec les autres et avec la société dans laquelle la personne vit.
La «qualité de la vie» a tendance à remplacer la notion de « bonne santé »
« La qualité de vie, sous l’angle individuel, c’est ce qu’on se souhaite au nouvel an : non pas la simple survie, mais ce qui fait la vie bonne (santé, amour, succès, confort, jouissances) bref, le bonheur… » Cette définition d’Anne Fagot-Largeault (1991) est à l’image de l’évolution des sociétés occidentales.
La majorité des populations d’Europe et d’Amérique ont dépassé le problème de la faim et de nouveaux besoins passent au premier plan.
La qualité de vie n’est pas seulement composée de données mesurables par un observateur extérieur. Elle résulte d’un ensemble d’appréciations objectives (le nombre de journées passées au lit, le revenu alloué par la Sécurité sociale pendant la maladie) et de données subjectives (l’impact de la maladie sur l’entourage perçu par le malade, son besoin d’épanouissement personnel, ses attentes concernant son traitement).
Seul le sujet peut estimer sa qualité de vie. Il n’y a aucun étalonnage possible en la matière, aucune norme, aucune standardisation.
L’OMS (1993) tente de donner une définition mondiale de la qualité de vie :
« C’est la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes.C’est un concept très large influencé de manière complexe par la santé physique du sujet son état psychologique, son niveau d’indépendance, ses relations sociales ainsi que sa relation aux éléments essentiels de son environnement. »
De « la bonne santé à tout prix », on est passé à une relativisation de l’état physique, mental et social des individus. Chaque maladie présente ses caractéristiques et donc ses conséquences sur la qualité de vie du patient qui en est atteint.
La notion de subjectivité prend toute sa valeur quand on s’interroge sur l’autonomie.
Sans autonomie impossible d’aller travailler, d’établir des relations stables avec quelqu’un, de se projeter dans l’avenir. Toute personne bien portante pourrait penser que ]a liberté d’action est une donnée positive et indispensable de la vie.
C’est oublier l’ambiguïté de la démence. Un trouble cognitif peut induire de telles difficultés que seule la dépendance à autrui engendre le sentiment de sécurité interne nécessaire au bien-être social. Ainsi, l’autonomie n’est pas obligatoirement désirable pour certaines personnes…
Qualité de vie et éthique du soin
La qualité de vie opère un passage de la morale déontologique à la vision téléologique de la médecine.
La tradition déontologique a pour principe de sauvegarder la vie à tout prix, c’est-à-dire de ne jamais négocier le soin par rapport à des circonstances matérielles ou même morales.
Dans la tradition téléologique dérivée de la théorie d’Aristote du « Souverain Bien », l’objectif posé consiste à rechercher le « meilleur état des choses ».
Cet argument doit évidemment être soigneusement mesuré : qui a le pouvoir d’énoncer les critères de ce qui est le meilleur pour tous ?
Les règles de la démocratie doivent être strictes, car ce qui est meilleur pour la collectivité ne l’est pas forcément pour un individu donné.
La qualité de vie jugée par chacun comme bonne pour lui, pourrait constituer l’arbitrage entre ces deux morales.Les questions de survie et de moyens mis en oeuvre à cet effet suivraient alors l’avis du malade.
La famille qui entoure un mourant participe à la décision thérapeutique après le malade. Si celui-ci n’est plus conscient, leur avis doit être discuté avec l’équipe soignante. Meilleure sera la qualité de vie du patient en phase terminale, plus aisé sera le deuil de ses proches lors du décès.
La santé et l’avancée en âge
Actuellement en Europe, l’expérience ne s’accumule plus mais se périme…aussi la personne âgée qui n’a plus de place dans la société, perçoit sa solitude, se sent inutile et abandonnée.
Influence du milieu
Les tribus se sont adaptées aux milieux environnants lorsque les humains au néolithique sont devenus sédentaires au lieu de suivre les troupeaux. Les anciens ont commencé, alors, à avoir une valeur ajoutée (mémoire, savoir-faire). Cette utilité sociale a modifié la vision de l’humain, dans le sens d’une complémentarité inter-âge : on existait même quand la force physique déclinait, du fait de l’apparition de la « culture » (aux deux sens du terme).
Par la suite, le commerce a favorisé une concentration urbaine. Et sont apparues des maladies dites de civilisation.
Le saturnisme qui atteignait les « maîtres » utilisant de la vaisselle riche en plomb, a retenti sur la conception du monde des esclaves de l’empire romain (et influencé le christianisme naissant quant à ses rapports à la richesse).
La maladie n’est qu’un sous-ensemble d’un système : la santé n’est pas seulement l’absence de maladie et on peut être âgé tout en étant en bonne santé si on introduit la notion d’adaptation.
Cette adaptation est obligatoirement relative à un milieu et à un temps donnés. La santé est un phénomène culturel, en grande partie subjectif.
À contrario, l’examen de son système de santé permet de révéler les valeurs qui sous-tendent un type de société.
Une adaptation à l’environnement, nécessite de communiquer avec lui.
Une communication optimale est l’harmonie recherchée par l’homme avec lui-même et avec son milieu ; donc avec les autres.
La difficulté vient du fait que les autres ne sont pas statiques mais changent sans arrêt, d’où la nécessité d’une adaptation dynamique .
Celle-ci selon les moments de la vie, le milieu, la culture de chacun est appelé à entrer dans un modèle de sens de vie associant le réel vécu, les idées reçues, l’imaginaire. Ce sens donné à la vie englobe le biologique, le psychologique et le sociologique dans un cadre culturel donné.
Déficits cognitifs et Soins de Longue Durée
Dans le cadre d’une institution de Soins de Longue Durée où les malades présentent, entre autre, des troubles du comportement, la communication avec le monde environnant va utiliser certes le mode verbal (analytique), mais aussi et surtout, le mode non-verbal (analogique).
Le mode non-verbal s’intéresse aux « vibrations » non formulées : il associe l’affectivité, les comportements, les images, les sons, la proximité humaine, le toucher sous toutes ses formes (toilette, coiffure, massages, etc.).
Privilégiant le cerveau gauche la culture occidentale ne laisse place, pour le développement des facultés intellectuelles, qu’à la communication dite « digitale » : analyse, logique du verbe. La réussite sociale en dépend.
Pour les soins : médicament et objet intermédiaire technique procèdent de la même logique.
Les progrès en neurophysiologie cérébrale et les travaux sur la Programmation Neuro Linguistique (PLN), sont venus confirmer la possibilité d’une autre voie de développement cérébral : la sensation globale, la perception spatiale de l’instant sous toutes ses formes sensorielles, permet elle aussi une élaboration psychique et intellectuelle, par « analogie », globalisation. Ces facultés dépendent de l’hémisphère droit et du système limbique sous-jacent au cortex.
Tous ces langages « ressentis » activent le système limbique, stimulateur des perceptions cérébrales d’une part, mais surtout lieu de mémoire du narcissisme. Or celui-ci permet de retrouver une bonne image de soi (perdue du fait de la « délocalisation ») : condition préalable pour amorcer une vie sociale, une resocialisation par et avec les autres, qui relance la dynamique neuronale du désir de vivre.
Être désirant, à défaut d’être désirable, empêche de devenir « végétatif », « chômeur de projet ».
À cet âge de la vie, ne plus exister dans le regard de l’autre, ne plus se reconnaître conduit à la maladie : « Si seule la maladie me permet de me faire reconnaître comme être vivant, il faut que je sois malade pour qu’on s’occupe de moi. »
Révolte silencieuse et désespoir de la vieille dame qui plonge dans «le syndrome de glissement» ou bruyantes exigences afin de retirer les «bénéfices de la dépendance»…
Nous sommes « des êtres d’émotion avant que de raison » et la mémorisation de l’information est d’abord tributaire du climat, de l’ambiance, dans lequel elle est donnée, à tout âge.
Les soignants en institutions pour personnes âgées
Les Soignants, en institution pour personnes âgées ont par leur comportement et leurs activités un pouvoir de prévention (prendre soin) et de revitalisation (permettre d’exister). Ils sont partie intégrale de la thérapeutique en Soins de Longue Durée, mais du fait de la culture institutionnelle orienté exclusivement vers les « soins techniques instrumentaux », ils ne prennent que lentement conscience de leur pouvoir et de leur responsabilité.
En institution pour personnes âgées, jadis, on ne devait se préoccuper que des maladies, de l’hygiène… Or, vivre c’est aussi rire, chanter, pleurer, discuter, toucher, sortir, aimer, dormir… prendre soin de déguster sa vie.
Prendre soin et traiter sont deux modalités qui aident à fonctionner au mieux dans l’environnement.
Si vous traitez vos plantes quand elles sont atteintes d’une maladie vous continuez à en prendre soin, non ?
On peut vivre sans traitement, on ne peut pas vivre sans soins.
Des soignants au comportement dynamisant sont la première richesse thérapeutique d’un projet de Soins en institution pour personnes âgées, si ce projet de soins :
— à une vision humaniste (dépassant le “médical exclusif”),
— une approche systémique (face à la polypathologie),
— se fixe des obligations de résultats.
Source : http://papidoc.chic-cm.fr/index.htm
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Article publié pour la première fois le 24/06/2014